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남들보다 10배 빨리 늙은 병… ‘조로증’ 걸린 남매의 사연

수정: 2019.01.17 16:09

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▲ 미힐과 엠버 남매는 세상에 둘도 없는 서로의 조력자다.

한 남매가 일명 ‘벤자민 버튼 병’으로 불리는 희소질환과 싸우고 있다. 벨기에 디펜비크에 사는 미힐(20)과 엠버(12) 남매는 남들보다 8~10배 정도 빨리 늙는 병인 조로증을 앓고 있다. 소아조로증(허친슨-길포드 프로제리아 신드롬)은 800만분의 1의 확률로 나타나는 희소 유전병으로, 공식 집계된 환자는 전 세계적으로 155명에 불과하다. 우리나라에서는 홍원기(14) 군이 유일한 소아조로증 환자다. 미힐과 엠버처럼 형제자매가 모두 조로증을 앓고 있는 사례는 더욱 드물다. 현재까지는 인도 자르칸드 란치에 사는 안잘리(9)-케샤브(4) 남매와 미국 필라델피아에 거주하는 나샨(14)-베넷(10) 형제 정도가 알려져 있다.

 
미힐의 아버지 윔 밴더워트와 어머니 고들리브 벤더워트는 미힐이 생후 8개월이 됐을 때 조로증 의심 진단을 받았다. 윔은 “의사 말대로 미힐은 다섯살 때부터 달라지기 시작했다. 머리카락이 빠졌고 치아가 나지 않았으며, 살도 찌지 않았다. 우리에겐 엄청난 충격이었다”면서 “우리 부부는 당초 아이 두 명을 낳기로 했었지만 미힐이 태어난 후 고민에 빠졌다”고 밝혔다.
 
윔 씨는 그러나 “두 명의 아이 모두 조로증을 앓을 확률은 정말 낮을 거라고 생각했다. 이전에 남매나 형제가 모두 조로증을 앓은 사례가 있다는 걸 알았지만, 우리는 그 아이들이 쌍둥이인 줄 알았다”고 말했다. 8년 후 미힐의 여동생 엠버를 낳은 이들 부부는 딸 역시 조로증이라는 진단을 받고 절망에 빠졌다.

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▲ 스무살이 된 미힐은 이제 운전도 시작했다.

그러나 미힐과 엠버는 세상에 둘도 없는 서로의 조력자가 됐다. 엠버는 “사람들은 항상 날 이상한 시선으로 쳐다봤고 학교 친구들도 괴물이라고 놀렸다. 하지만 오빠가 나를 지켜줬고 지금은 친구들과 잘 지내고 있다”며 웃었다. 조로증 때문에 각각 125cm, 110cm의 작은 키를 가진 남매는 늘 친구들의 표적이 됐다. 그러나 지금은 정기적으로 볼링 모임에도 참가하는 등 밝게 생활하고 있다. 미힐은 지난해 12월 운전도 시작했다. 경주용 자동차를 모는 걸 가장 좋아한다는 미힐은 요즘은 디제잉을 배우고 있다. 이들 남매와 가장 친한 친구인 루벤 기셈버그는 “처음에는 좀 이상했지만 둘 다 나와 다르지 않다는 걸 알게 됐다”면서 “이제는 조금만 아파도 바로 알아챌 만큼 가까운 사이”라고 뿌듯해했다. 엠버 역시 친구들이 늙어버린 얼굴이 아니라 자신의 개성을 봐준다며 기뻐하고 있다.

 
미힐은 이제 10년 후 서른이 된 자신을 상상한다. 미힐은 “어떤 사람은 12살까지 밖에 살지 못할 거라고 말했다. 하지만 수명을 2년 정도 연장시켜준다는 미국 신약 덕분인지 운 좋게도 나는 이제 스무살이 됐다”면서 “오랜 시간 살 수 있었던 것에 감사한다”고 말했다. 이어 “우리에겐 하루하루 살아남는 게 중요하지만 그래도 이루고 싶은 꿈은 분명 있다”면서 “가장 오래 산 조로증 환자가 26살이었다고 들었다. 난 그 이상을 해내고 싶다”며 십년 후를 기약했다. 조로증은 치료약이 없는 불치병으로, 노화로 인한 합병증을 잘 관리하는 게 수명을 늘리는 유일한 방법이다. 조로증 환자의 평균 수명은 12세이지만, 그보다 더 어릴 때 사망하거나 혹은 20년 넘게 생존하기도 한다.
 
권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr
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