80㎝ 아내와 185㎝ 남편의 사연…”키는 중요하지 않아”

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수정 2015-10-14 13:50

입력 2015-10-14 11:36

31세 미국 여성 아만다 파이페의 결혼식은 말 그대로 ‘기적’이나 다름없는 날이었다. 평생의 짝을 만나는 것은 커녕 심각한 질병 때문에 살아남을 확률조차 낮다고 여겨졌던 그녀이기 때문이다.

아만다는 골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta)이라는 유전질환을 지니고 있다. 선천적으로 뼈의 강도가 매우 약해 특별한 이유 없이 쉽게 골절이 일어나는 이 질환을 가진 아이들은 출산 도중에 사망하는 경우도 있다. 아만다의 출생을 지켜보던 의사들 또한 그녀의 몸 상태를 확인하고는 그녀가 오래 생존하지 못할 것이라고 부모에게 경고할 정도였다.

그러나 아만다는 끝내 살아남아 성장했다. 질병의 영향 때문에 80㎝ 남짓 되는 아담한 체격을 지니게 됐지만 다른 보통 사람들처럼 학교와 직장을 다니며 살아갈 수 있었다.

물론 인생이 쉬웠던 것만은 아니다. 휠체어를 타고 다니는데다가 뼈가 쉽게 부러질 위험이 있는 까닭에 신체활동이 크게 제약됐다. 친구를 많이 만들기도 힘들었고, 다른 여자아이들과 달리 자신은 평생 짝을 찾지 못하리라는 두려움도 늘 느끼며 살아야 했다.

그러던 아만다가 현재의 남편 스티븐 파이페를 처음 만난 것은 2007년, 한 택시회사에 취직하면서부터다. 아만다는 “처음에 남편은 나를 짜증나게 했다. 그이는 늘 빈정대기 일쑤였고 실없는 농담을 해댔다”며 당시를 회상한다.

그러나 스티븐은 처음부터 아만다의 아름다움을 알아봤다. 그는 “처음 그녀를 봤을 때 내 머릿속에 인식된 것은 그녀의 키가 아니라 그녀의 유머 감각이었다”며 “그녀는 키는 작지만 존재감은 큰 그런 사람”이라고 말한다. 아만다 또한 점점 스티븐의 매력을 알게 됐고 두 사람은 결국 회사 동료로 지낸 2년의 세월 끝에 연인 관계가 됐다.

아만다는 “처음에는 사람들이 쳐다보는 것이 싫어 밖에 나가는 대신 남편을 우리 집에 초대해 시간을 보냈다”며 “하지만 조금씩 클럽이나 술집 등으로 데이트를 나갔고, 일부 사람들의 시선은 무시하기로 했다”고 설명한다.

그렇게 몇 주의 시간을 지내던 중, 아만다는 자신이 임신했다는 깜짝 놀랄 사실을 깨달았다. 평생 의사들은 아만다가 임신할 수 없으리라 말해왔기에 그녀에게는 기적과 같이 기쁜 일이었다. 하지만 남편에 대한 생각에 걱정도 들었다. 아만다는 “이제 겨우 18살이 됐을 뿐인데다 오래 사귄 사이도 아닌 남편이 이 사실을 싫어하지는 않을까 우려했었다. 그러나 스티븐은 의연한 태도를 보였다”고 전한다.

그렇게 아만다와 행복한 연인 관계를 지속하던 스티븐은 2012년 5월, 근사한 레스토랑에서 그녀에게 프러포즈했다.

결혼식은 75명의 가까운 가족과 친구들을 모아놓고 조촐하게 치러졌다. 아만다의 아버지 제프 무어는 “딸이 아름다운 웨딩드레스를 입은 모습을 보고 큰 감동을 느꼈다. 생애 최고로 자랑스러운 날이었다”고 말했다. 스티븐 또한 “결혼식 날의 아만다는 정말 아름다웠다”며 “마법 같은 날 이었다”고 회상한다.

아만다는 “조금 유치한 말처럼 들릴지 모르겠지만 나는 스티븐을 만남으로써 천국을 찾았다고 생각한다”고 말한다. 그녀는 “어린 시절엔 남자친구조차 만들지 못할 것이라 생각했었지만 나를 나로써 사랑해주는 완벽한 사람을 만날 수 있었다”며 남편에 대한 사랑을 드러냈다.

현재 스티븐은 플라스틱 제조공장의 구매부서에서 일하고 있다. 6살인 아들 에이든은 이미 어머니의 키를 제치고 무럭무럭 자라는 중이다. 두 사람은 에이든에게 동생을 만들어 줄 계획도 세우고 있다. 다만 이번에는 건강상의 문제를 고려, 입양 절차를 밟을 생각이다.

아만다는 “내가 다른 엄마들보다 조금 키가 작다는 점을 제외하자면, 우리 가족 역시 지극히 평범한 가족”이라고 전했다.

방승언 기자 earny@seoul.co.kr