성인만한 크기의 혀 가진 아기…이제는 환하게 웃는다

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https://m.nownews.seoul.co.kr/news/international/otherCountry/2016/10/15/20161015601005
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수정 2017-08-30 19:50

입력 2016-10-15 15:04

부모가 되면 대부분 몇 주 만에 아이의 첫 번째 미소를 보게 된다. 하지만 미국의 한 부부는 딸이 너무 큰 혀를 갖고 태어나 그 미소를 보기까지 무려 1년이 넘는 긴 시간을 기다려야 했다.

영국 일간지 메트로 등 외신은 13일(현지시간) 미국 사우스다코타주(州) 애버딘에 사는 아내 매디슨 키노우(21)와 남편 새넌 모리슨-존슨(23)은 이 같은 경험을 하게 됐다고 소개했다.

두 사람에게는 현재 생후 16개월이 된 미소가 예쁜 딸 페이즐리 모리슨-존슨이 있다. 현재 아이는 그야말로 행복해 보이지만, 얼마 전까지 안타까운 경험을 할 수밖에 없었다.

사실, 이 아이는 ‘베트위크 비데만 증후군’(Beckwith Wiedemann Syndrome, 이하 BWS)라는 희귀 질환을 갖고 있어 태어났을 때 혀가 일반적인 아기보다 두 배 이상 컸다. 이는 아이가 스스로는 먹지도 심지어 숨을 쉬지도 못했다는 것을 의미한다.

그렇게 아이는 태어나자마자 인공호흡기를 착용하고 살아야만 했다. 왜냐하면 호흡기 없이는 질식사할 가능성이 컸기 때문이다.

전 세계 신생아 1만 1000명 중 1명에게서 나타나는 이 질환으로, 아이는 생후 6개월이 될 때까지 식이 튜브를 통해 영양분을 섭취했다.

아이가 입원한 병원 측 의사들은 지금까지 이렇게 큰 혀를 본 적이 없었다고까지 말했다.

아이 엄마는 딸이 가지고 있던 혀에 대해 “너무 두꺼워 입 전체를 가득 메울 뿐만 아니라 입 밖으로 삐져나와 있었다”면서 “아이 입에 성인의 혀가 있는 것처럼 보였다”고 말했다. 또한 “혀는 계속해서 삐져 나왔고 입에서 너무 많은 공간을 차지해 아이는 항상 혀를 물고 있었다”고 설명했다.

의료진이 하루빨리 혀 축소 수술을 하는 것이 좋다고 권유했고, 생후 6개월 때 아이는 혀 2인치를 제거하는 수술을 받았다. 그런데 이후에도 아이의 혀는 다시 커져 원래 크기로 자라고 말았다.

이 때문에 지난 4월 아이는 2차 수술을 받았는데 무려 6인치에 달하는 혀를 제거했다.

다행히 이번 수술만큼은 성공적이었다. 더는 혀가 자라지 않고 있으며 회복도 순조로웠다. 그리고 아이는 최근 부모에게 처음으로 웃어 보이기까지 했다.

아이 엄마는 “믿을 수 없었다”면서 “내 어린 딸의 미소가 얼마나 아름다운지 놀라지 않을 수 없었다”고 말했다. 또한 “얼굴의 특징이 달라져 완전히 다른 아이가 된 것처럼 보였다”면서 “이제는 많이 웃고 말문이 트일 때가 가까워졌다”고 말했다.

의료진은 이제 페이즐리가 더는 혀 축소 수술이 필요하지 않길 바라며 이 질환과 관련한 다른 위험 요소를 관찰하고 있다.

이 질환을 가진 아이들 약 7~25%의 신체 다른 부분에서 암 종양이 발생하는 것으로 나타나 이 아이는 그 위험이 급감하는 만 8세가 될 때까지 3개월마다 초음파와 혈액 검사 등을 받아야만 하는 것으로 알려졌다.

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr